Перечитала гору статей, записей в жж, релизов пресс-конференций и прочего, посвещенного проблеме орфанных лекарств, квот на медицинскую помощь детям и паллиативной помощи тяжелобольным. Ничего утешительного так и не нашла. На данный момент все это в нашей стране выглядит совсем неприглядно, к сожалению. Но давайте по-порядку...
Вопрос о ввозе орфанных лекарств(от англ. orphan drugs-сиротские лекарства) в Россию стоит сейчас очень остро. Число детей, заболевающих раком, к сожалению, растет, но большей части из них можно помочь, если проводить терапию сильнодействующими препаратами, которые широко используются в Европе, но не зарегистрированы в России. На то, чтобы получить разрешение и легально ввезти в страну эти препараты, уходит порядка полутора месяцев, а ждать столько времени далеко не всегда позволяет состояние маленького пациента. Зачастую, лекарства надо вводить срочно - "уже вчера" как говорится. К тому же эти препараты, как правило, очень дорогие и соответственно облагаются налогом, платить который для родителей практически невозможно, т.к. к тому моменту очень часто ситуация складывается так, что практически все, что можно было продать, уже продано, где можно было занять, уже занято, что можно было использовать, уже использовано.
И тогда волонтерам различных благотворительных фондов или родителям самих детей вместо того, чтобы проводить время с ребенком, ухаживая за ним и развлекая в скучных и тесных больничных стенах, приходится самим лететь в нужную страну за нужным лекарством и провозить его нелегально в собственном багаже. Иногда это чревато серьезными неприятностями с властями. У многих препаратов температурный режим, то есть они могут храниться только при определенной температуре в специальных контейнерах, и если лекарство нагревается свыше положенного, то его можно просто выкинуть в мусор и начинать сначала поиск денег-препаратов-поставщиков-возможностей доставки-и прочего, поскольку оно становится непригодным к использованию.
Иногда может быть предложено лечение так называемыми российскими и индийскими дженериками - препаратами сходными, но не прошедшими клинических испытаний, от которых у детей может развиться аллергия вплоть до анафилаксии, токсическое отравление и т.д. Но, к сожалению, это последняя надежда для многих пациентов и их родителей. В частности и потому, что лечение, например, тяжелой формы лейкоза стоит невообразимо дорого для среднестатистической российской семьи, а квоты на лечение, выделяемые государством , не покрывают даже четверти этих расходов.
На пресс-конференции, проводимой Федеральным центром детской гематологии и благотворительным фондом "Подари жизнь" директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ, к.м.н. Валентина Широкова говорила о том, что пересматривается закон о размерах квот на высокотехнологичную медицинскую помощь(ВТМП), но вопрос о том, когда именно будут внесены изменения в порядок подписания их выдачи по-прежнему остается открытым. А дети в это время болеют. А еще иногда эти дети умирают. Потому что Государство, в котором они родились не может обеспечить им надлежащее лечение. Лучше оно будет пропагандировать поддержку "отечественного производителя" и угощать и без того живущих несладкую жизнь детей ядовитыми дженериками и выписывать их на руки несчастным родителям умирать.
А на руки родителям врачи вынуждены отдавать детей потому, что в таком большом государстве как наше с вами до сих пор нет детских хосписов. В Беларуси есть. На Украине есть. А у нас нет. Просто потому что нет. Просто потому,что отчего-то никто не хочет этим заниматься. А те, кто хотят, те не имеют возможности. Наши дети вынуждены умирать дома в муках, не имея даже адекватного их состоянию обезболивания, а их родители вынуждены наблюдать страдания своих малышей, не имея возможности помочь и облегчить эти страдания.
Вопросы организации паллиативной помощи, ввоза орфанных лекарств и оформления квот на ВТМП все чаще и чаще сейчас звучит на различных пресс-конференциях, встречах с чиновниками, на собраниях в благотворительных фондах и волонтерских движениях.но.к сожалению.положение до сих пор остается неизменным.
Я очень люблю свое Государство. Но мне за него стыдно.
Комментариев нет:
Отправить комментарий