Без заголовка

18.04.2009 в 19:12Пишет ~Akasha~:

Я не могу пройти мимо.

18.04.2009 в 15:25Пишет Гест:

задача - выбраться в топ.

Пожалуйста, помогите распространить информацию!

От этого зависит жизнь маленького Богдана!

Пишет мама Богдана:

"У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...

Впрочем, стадию поливания Богдана слезами и "эх, если бы..." мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу указали нам порядок действий - помочь может только трансплантация костного мозга. Сначала все продвигалось очень быстро и успешно : через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура! Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации - 17 апреля. Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.

Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно. С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет, просто нужно подать документы, они дают согласие, государство заботится о детях, Минздрав пока еще никому не отказывал.

- "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам".

С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все нет... Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги. На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс. Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial. После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!". Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно. Все подвисло из-за этой квоты! Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое - если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить там очередь (койкам там не позволяют пустовать) и потерять недели, если не месяцы.

У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.

МИНЗДРАВ!! Дай КВОТУ, пожалуйста!!!"

Информация отсюда.

Пожалуйста, дайте у себя ссылку на этот пост. Не нужно ни денег, ни донорской крови - нужно просто пробиться в топ или распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди.

URL записи

URL записи

Как живут наши дети..

Перечитала гору статей, записей в жж, релизов пресс-конференций и прочего, посвещенного проблеме орфанных лекарств, квот на медицинскую помощь детям и паллиативной помощи тяжелобольным. Ничего утешительного так и не нашла. На данный момент все это в нашей стране выглядит совсем неприглядно, к сожалению. Но давайте по-порядку...

 Вопрос о ввозе орфанных лекарств(от англ. orphan drugs-сиротские лекарства) в Россию стоит сейчас очень остро. Число детей, заболевающих раком, к сожалению, растет, но большей части из них можно помочь, если проводить терапию сильнодействующими препаратами, которые широко используются в Европе, но не зарегистрированы в России. На то, чтобы получить разрешение и легально ввезти в страну эти препараты, уходит порядка полутора месяцев, а ждать столько времени далеко не всегда позволяет состояние маленького пациента. Зачастую, лекарства надо вводить срочно - "уже вчера" как говорится. К тому же эти препараты, как правило, очень дорогие и соответственно облагаются налогом, платить который для родителей практически невозможно, т.к. к тому моменту очень часто ситуация складывается так, что практически все, что можно было продать, уже продано, где можно было занять, уже занято, что можно было использовать, уже использовано.

И тогда волонтерам различных благотворительных фондов или родителям самих детей вместо того, чтобы проводить время с ребенком, ухаживая за ним и развлекая в скучных и тесных больничных стенах, приходится самим лететь в нужную страну за нужным лекарством и провозить его нелегально в собственном багаже. Иногда это чревато серьезными неприятностями с властями. У многих препаратов температурный режим, то есть они могут храниться только при определенной температуре в специальных контейнерах, и если лекарство нагревается свыше положенного, то его можно просто выкинуть в мусор и начинать сначала поиск денег-препаратов-поставщиков-возможностей доставки-и прочего,  поскольку оно становится непригодным к использованию.

Иногда может быть предложено лечение так называемыми российскими и индийскими дженериками - препаратами сходными, но не прошедшими клинических испытаний, от которых у детей может развиться аллергия вплоть до анафилаксии,  токсическое отравление и т.д. Но, к сожалению, это последняя надежда для многих пациентов и их родителей. В частности и потому, что лечение, например, тяжелой формы лейкоза стоит невообразимо дорого для среднестатистической российской семьи, а квоты на лечение, выделяемые государством , не покрывают даже четверти этих расходов.

На пресс-конференции, проводимой Федеральным центром детской гематологии и благотворительным фондом "Подари жизнь" директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ, к.м.н. Валентина Широкова говорила о том, что пересматривается закон о размерах квот на высокотехнологичную медицинскую помощь(ВТМП), но вопрос о том, когда именно будут внесены изменения в порядок подписания их выдачи по-прежнему остается открытым. А дети в это время болеют. А еще иногда эти дети умирают. Потому что Государство, в котором они родились не может обеспечить им надлежащее лечение. Лучше оно будет пропагандировать поддержку "отечественного производителя" и угощать и без того живущих несладкую жизнь детей ядовитыми дженериками и выписывать их на руки несчастным родителям умирать.

А на руки родителям врачи вынуждены отдавать детей потому, что в таком большом государстве как наше с вами до сих пор нет детских хосписов. В Беларуси есть. На Украине есть. А у нас нет. Просто потому что нет. Просто потому,что отчего-то никто не хочет этим заниматься. А те, кто хотят, те не имеют возможности. Наши дети вынуждены умирать дома в муках, не имея даже адекватного их состоянию обезболивания, а их родители вынуждены наблюдать страдания своих малышей, не имея возможности помочь и облегчить эти страдания.

Вопросы организации паллиативной помощи, ввоза орфанных лекарств и оформления квот на ВТМП все чаще и чаще сейчас звучит на различных пресс-конференциях, встречах с чиновниками, на собраниях в благотворительных фондах и волонтерских движениях.но.к сожалению.положение до сих пор остается неизменным.

Я очень люблю свое Государство. Но мне за него стыдно.